To, co si jeden lékař myslel, že je jednoduchý případ ekzému dospělých v prosinci 2008, začalo osm měsíců návštěv u lékaře, krevních testů, rentgenů, skenů, biopsií, pilulek, lektvarů a pleťových vod. To nakonec vedlo k diagnóze lymfomu. A ne ledajaký lymfom, ale B-buňka bohatá na T-buňky, „šedá“ podkategorie difúzního velkobuněčného non-Hodgkinského lymfomu, stadium 4.
Moje příznaky začaly v listopadu 2008, když jsem se vrátil ze školy. Měl jsem na trupu vyrážku, o které si jeden doktor myslel, že je plísňová. O několik dní později mi jiný lékař diagnostikoval Pityriasis Rosea a nasadil mi prednison. Vyrážka přetrvávala, ve skutečnosti se zhoršovala a byla jsem odeslána ke kožnímu lékaři. Zvýšil mi dávky prednisonu, čímž se to vyčistilo, takže na Štědrý den jsem vypadala docela dobře a na Silvestra (21. let mé sestry) byla moje pleť téměř normální.
To netrvalo dlouho a koncem ledna se vyrážka vrátila.
V polovině února mě začaly bolet nohy, jako by je pálily. Vycházely v pohmožděných boulích, které po několika patologických testech potvrdily Erythema Nodosum. Zároveň můj nový praktický lékař objednal kožní biopsii, protože vyrážka byla zpět a zhoršovala se. Výsledky naznačovaly kousnutí pavoukem nebo reakci na drogu, což nebylo správné. Tento stav vymizel po několika týdnech na prednisonu.
Začátkem března jsem se vrátil ke kožní lékařce na kontrolu. Vyrážka tam byla stále a nereagovala na žádné léky. Protože se projevoval v oblasti vnitřního lokte a za mými koleny a měl jsem v anamnéze dětské astma, tento lékař zachoval svou původní diagnózu ekzému u dospělých, i když jsem měl v té době vyrážky na obličeji, krku, hrudníku a zádech. , břicho, horní část stehna a třísla. Byl jsem v tom pokrytý a svědilo to tak, jak to jen mohlo být.
V této fázi už byla moje kůže tak špatná, že mi táta vázal ruce obvazy, než jsem šel spát, abych si je neškrábal. Koncem března byla vyrážka na mých pažích tak hrozná, že jste cítil, jak z nich teplo vychází ze vzdálenosti nohy. Byl jsem převezen do nemocnice, kde mi lékaři řekli, že je to jen ekzém, že to není infikované a abych dostal antihistaminika. Další den jsem byl zpátky u svého praktického lékaře, který ucítil infekci, než jsem dokončil sejmutí obvazů.
Erythema Nodosum se vrátil na začátku dubna. O čtrnáct dní později jsem byl zpátky u doktorů, když se máma zajímala o vzhled mých očí. Jedno oční víčko bylo docela oteklé a vypadalo to, jako bych se zbláznil s hnědými očními stíny přímo kolem obou očí. Nějaký steroidní krém to vyřešil.
O měsíc později jsem byl zpět u praktického lékaře s infekcí v oku zvanou Phlyctenular Conjunctivitis. Steroidní kapky to nakonec vyřešily.
CT vyšetření naznačovalo možnou sarkoidózu, ale radiolog nevyloučil lymfom.
Byla nařízena biopsie tenkou jehlou. O dva dny později nám volal praktický lékař, že lymfom byl potvrzen. Zatímco zpočátku jsem byl touto diagnózou ohromen a rozzlobený a plakal jsem kvůli ní, moje rodina a já jsme si ve skutečnosti docela ulevili, když jsme měli diagnózu a věděli, že je léčitelná a léčitelná.
Byl jsem doporučen na RBWH pod péči hematologa Dr. Kirka Morrise.
Dr Morris nařídil četné testy, jako je srdeční funkce, PET sken, kostní dřeň a funkce plic, které byly provedeny během příštího týdne. PET odhalil, že můj lymfatický systém je prolezlý rakovinou.
Bylo to kdyby mé tělo vědělo, že nemoc byla konečně zachycena, protože na konci těchto testů se mé tělo vypnulo. Zhoršilo se mi vidění, řeč byla rozmazaná a paměť zmizela. Okamžitě mě přijali do nemocnice a provedli magnetickou rezonanci. Zůstala jsem v nemocnici 10 dní, během kterých mi udělali i další biopsii lymfatických uzlin, viděla jsem jejich kožní a oční lékaře a čekala, jakou léčbu mi nasadí na rakovinu.
Moje úleva z konečně diagnózy pokračovala po celé měsíce léčby a do nemocnice, ať už na kontrolu nebo chemoterapii, jsem vždy dorazila s úsměvem na tváři. Sestry se často vyjadřovaly k tomu, jak jsem byla veselá, a obávaly se, že to nezvládám, ale tvářím se statečně.
Chop-R byla chemoterapie. První dávku jsem měl 30. července a poté každých čtrnáct dní až do 8. října. Než jsem koncem října znovu navštívil doktora Morrise, bylo objednáno CT a další PET. Nikoho z nás vůbec nepřekvapilo, když mi řekl, že rakovina tam stále je a že budu potřebovat další kolo chemo, tentokrát ESHAP. Zmínil také, že na programu je transplantace kmenových buněk.
Protože tato chemoterapie byla podávána infuzí po dobu 22 hodin po dobu pěti dnů s poté 14denní přestávkou, nechal jsem si do levé paže vložit PIC linku. Také jsem maximálně využil toho, že jsem byl volný na Melbourne Cup, a před zahájením ESHAP jsem šel na párty. To se opakovalo třikrát a skončilo těsně před Vánoci. Během této doby mi velmi pravidelně odebírali krev a v listopadu mě přijali, aby mi mohli odebrat kmenové buňky pro transplantaci.
Po celé toto období zůstala moje kůže stejná – mizerná. Moje levá paže otekla, protože se mi kolem PIC vytvořily krevní sraženiny, takže jsem se každý den vracel do nemocnice na krev a nasadil jsem léky na ředění krve a také jsem dostal transfuzi krevních destiček. PIC byl odstraněn těsně po Vánocích a já jsem z toho vytěžil maximum, protože jsem na pár dní šel na pláž. (Nemůžete namočit PIC.)
V lednu 2010 jsem byl zpět v nemocnici, abych se dozvěděl o své autologní transplantaci kostní dřeně (mé vlastní kmenové buňky) a pro různé základní testy a vložení Hickmanovy linie.
Týden do mě pumpovali léky na chemoterapii, aby mi vybili kostní dřeň. Transplantace kostní dřeně nebo kmenových buněk je jako rozbití pevného disku počítače a jeho přestavba. Moje transplantace proběhla brzy po obědě a trvala celých 15 minut. Dali mi zpět 48ml buněk. Po tomhle jsem se cítil úžasně a byl jsem vzhůru a rychle.
Ale chlapče, havaroval jsem pár dní poté. Cítil jsem se nechutně, měl jsem vředy v ústech a v krku, nejedl jsem a pár dní po transplantaci jsem byl v agónii s bolestmi v břiše. Bylo nařízeno CT, ale nic se neobjevilo. Bolest pokračovala, takže jsem dostal koktejl léků, abych ji zmírnil. A stále žádná úleva. Po třech týdnech jsem měl sbalené kufry, abych se mohl vrátit domů, ale měl jsem být bohužel zklamán. Nejen, že mě nepustili domů, ale hned 1. března mě rychle odvezli na operaci, když zjistili, že mám břicho plné hnisu. Jedinou dobrou zprávou během této doby bylo, že kmenové buňky dobře přijaly a 10 dní po transplantaci se moje kůže konečně začala hojit.
Nakonec jsem však oslavil své 19. narozeniny na JIP a matně si vzpomínám na hromadu balónků, které mi koupila moje Annie.
Po týdnu užívání koktejlu léků proti bolesti (mnoho z nich má pouliční hodnotu) a širokospektrých antibiotik konečně lékaři na JIP pojmenovali toho brouka, který mi po transplantaci způsobil nemoc – mycoplasma hominis. Během této doby si nic nepamatuji, protože jsem byl velmi nemocný a měl jsem dvě selhání systému – plíce a GI trakt.
O tři týdny později a tisíce dolarů za testy, drogy, drogy a další drogy jsem byl propuštěn z JIP a zpět na oddělení, kde jsem zůstal jen jeden týden. Můj duševní stav po 8 týdnech strávených v nemocnici, kdy mi bylo původně řečeno, že 4, nebyl opravdu dobrý. Z nemocnice mě propustili právě včas na Velikonoce se slibem, že budu chodit na kontroly dvakrát týdně. Měsíc mimo nemocnici a skončil jsem s ošklivým případem pásového oparu, který trval tři týdny.
Od doby, kdy jsem začal s chemoterapií až po JIP, jsem třikrát ztratil své dlouhé hnědé vlasy a moje váha se dostala z 55 kg na více než 85 kg. Moje tělo je pokryto jizvami po biopsiích, operacích, drenážních vacích, centrálních liniích a spoustě krevních testů, ale nemám rakovinu a nyní jsem od transplantace v únoru 2010.
Děkuji personálu RBWH oddělení 5C, hematologie a JIP za tak dobrou péči o mě a mou rodinu.
V tomto období jsem byl také odeslán k praktickému lékaři. Byla jsem pro něj úplná hádanka. Objednal 33 krevních testů ve třech návštěvách, během kterých zjistil, že mám vysoké hladiny ACE (Angiotension Converting Enzyme). Moje hladiny IgE byly také abnormálně vysoké, seděly na 77 600, takže se podíval na syndrom Hyper-IGE. Když se moje hladiny ACE měnily, nařídil tento test znovu a řekl mi, že bude nařízeno CT vyšetření, pokud bude tento test opět vysoký. Moje rodina a já jsme nikdy nebyli tak šťastní, když jsme dostali telefonát z ordinace lékaře, aby řekl, že je něco špatně. Znamenalo to, že jsme, doufejme, na cestě k diagnóze, co způsobuje všechny ty podivné věci, které se v mém těle děly.
